एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) का निदान होने के बाद, सब कुछ बदल जाता है—किसी के संवाद करने के तरीके से लेकर संवाद में सहायता करने वाले व्यक्ति तक। हालांकि इस बीमारी की प्रगति मरीज-दर-मरीज भिन्न होती है, अधिकांश मामलों में जैसे-जैसे एएलएस आगे बढ़ता है, वाक् क्षमता पर जल्द या बाद में असर पड़ता है। सौभाग्य से, वैकल्पिक और पूरक संचार (AAC) तकनीकों में महत्वपूर्ण प्रगति हुई है; केवल आंखों की गति का उपयोग करके संवाद करने की क्षमता—बिना इशारों या शारीरिक गतिविधियों की आवश्यकता के—रोगियों को तब भी संवाद जारी रखने की अनुमति देती है जब उनके मोटर कौशल गंभीर रूप से बिगड़ गए हों। यह मार्गदर्शिका विशेष रूप से उन परिवारों के लिए लिखी गई है जो इन परिवर्तनों का सामना कर रहे हैं।

यह मेरी उम्मीद से पहले है।

यह डॉक्टरों और एएलएस (ALS) से पीड़ित लोगों द्वारा दी गई सबसे महत्वपूर्ण सलाह है: संचार सहायक उपकरणों (CAA) का उपयोग करने से पहले ही उनसे परिचित होना शुरू कर दें। संचार के इस नए तरीके की आदत डालने में समय लगता है, क्योंकि आपको अपनी शब्दावली का विस्तार करना होगा, इंटरफ़ेस का उपयोग करने का अभ्यास करना होगा और इसमें शामिल तकनीक से परिचित होना होगा। यदि आप शुरू करने के लिए तब तक प्रतीक्षा करते हैं जब तक आपकी बोलने की क्षमता गंभीर रूप से बिगड़ नहीं जाती, तो सीखने की प्रक्रिया बहुत अधिक कठिन हो जाएगी। ALS से पीड़ित कई लोग बताते हैं कि AAC का भाषण सहायता के रूप में उपयोग करना अत्यंत लाभकारी है। इस दृष्टिकोण में तब AAC का उपयोग करना शामिल है जब बोलना कठिन हो जाए और समय के साथ, इसके उपयोग के दायरे को धीरे-धीरे बढ़ाना।

आई ट्रैकिंग आम तौर पर दीर्घकालिक उपयोग के लिए उपयुक्त समाधान है।

एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) के निदान के बाद के शुरुआती चरणों में, कई लोग आमतौर पर अपनी शेष भाषण क्षमताओं को सरल वैकल्पिक और पूरक संचार (एएसी) विधियों—जैसे वर्णमाला बोर्ड या ‘हाँ’ या ‘नहीं’ के माध्यम से संवाद करना—के साथ-साथ स्विच-नियंत्रित उपकरणों का भी उपयोग करते हैं। हालाँकि, जैसे-जैसे यह स्थिति आगे बढ़ती है और अंगों की गतिशीलता घटती है, कई लोगों के लिए आँखों की गति संचार का प्राथमिक माध्यम बन जाती है। EyeOn Air मालिकाना आँख-ट्रैकिंग तकनीक का उपयोग करता है जो आँख की मांसपेशियों के कार्य में बदलाव के बावजूद सटीक रूप से काम करती है—जो ALS से पीड़ित लोगों के लिए एक महत्वपूर्ण विशेषता है।

अपने न्यूरोलॉजिस्ट और स्पीच और लैंग्वेज थेरेपिस्ट से पूछने के लिए प्रश्न

हमारी अगली बैठक में, कृपया निम्नलिखित प्रश्न उठाएँ:

• क्या किसी वाक् एवं भाषा चिकित्सक ने मेरी वर्तमान और भविष्य की संचार आवश्यकताओं का आकलन किया है?
• CAA के मूल्यांकन निष्कर्षों को ध्यान में रखा जाए, यह सुनिश्चित करने के लिए किन समय सीमाओं का पालन किया जाना चाहिए?
• बीमा उद्देश्यों के लिए चिकित्सा आवश्यकता को कैसे प्रदर्शित किया जा सकता है?
• मेरे बीमा या मेडिकेयर द्वारा संवर्धक और वैकल्पिक संचार (एएसी) के कौन से विकल्प कवर किए जाते हैं?
• यदि अस्पताल में भर्ती की आवश्यकता होती है तो CAA का उपयोग कैसे किया जाएगा?

कुछ ऐसे शब्द सोचने की कोशिश करें जो आपकी व्यक्तित्व को दर्शाते हों।

CAA उपयोगकर्ता की आवाज़ को पुन: उत्पन्न करने की अपनी क्षमता के माध्यम से अधिक चिकित्सीय प्रभावशीलता प्राप्त करता है। दूसरी भाषा अधिग्रहण (SLA) के शुरुआती चरणों के दौरान, जब भाषण क्षमता अभी भी बरकरार होती है, तो कई लोग अपने स्वयं के स्वर रिकॉर्ड करने और इस डेटा का उपयोग पूरक और वैकल्पिक संचार (CAA) उपकरणों में करने के लिए भाषण और भाषा चिकित्सकों के साथ काम करते हैं। इस प्रक्रिया को कभी-कभी ‘वॉयस बैंक’ कहा जाता है। भले ही एक पूर्ण वॉयस डेटाबेस स्थापित न किया जा सके, फिर भी शब्दावली प्रणाली को उपयोगकर्ता की संचार शैली, हास्य-बोध, विशेषज्ञता के क्षेत्र और पारस्परिक संबंधों को दर्शाने के लिए व्यक्तिगत बनाया जा सकता है। यह आपकी आवाज़ है। इसे आपकी व्यक्तित्व को दर्शाना चाहिए।

पीड़ितों के परिवारों और स्वयंसेवकों के लिए

एमायोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (ALS) से पीड़ित उन लोगों की देखभाल करना जो संवर्धक और वैकल्पिक संचार (AAC) उपकरणों का उपयोग करते हैं, धैर्य और सीखने की इच्छा की मांग करता है। यहाँ कुछ उपयोगी सुझाव दिए गए हैं। कृपया उन्हें प्रतिक्रिया देने के लिए अतिरिक्त समय दें। AAC उपकरणों का उपयोग आमतौर पर मौखिक संचार की तुलना में अधिक समय लेता है, और उन्हें जल्दी करने पर तनाव हो सकता है।कृपया अपने प्रियजन के साथ-साथ उपकरणों से स्वयं को परिचित करें: आपको इसमें उतनी ही महारत हासिल करनी होगी जितनी उन्हें है। इसके अलावा, कृपया केवल अभिव्यक्ति के तरीके पर ही नहीं, बल्कि कही जा रही बात की सामग्री पर भी ध्यान दें। संदेश माध्यम से अधिक महत्वपूर्ण है।

ALS से पीड़ित रिश्तेदार वाले परिवारों को EyeTech द्वारा प्रदान की जाने वाली सहायता

हमने लु गेह्रिग रोग (एएलएस) और एमायोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) से प्रभावित सैकड़ों परिवारों को सहायता प्रदान की है। हमारी टीम में विशेषज्ञ शामिल हैं जिन्हें इस यात्रा के साथ आने वाली चिकित्सीय, भावनात्मक और व्यावहारिक चुनौतियों की गहरी समझ है। यदि आपको हाल ही में इन स्थितियों का निदान हुआ है, या आप इन स्थितियों से ग्रस्त किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हैं, तो कृपया हमसे संपर्क करने में संकोच न करें। उपचार के दौरान, हम परामर्श सेवाएँ, उपकरण परीक्षण और व्यक्तिगत सहायता प्रदान करेंगे।