ALS 진단을 받으면 의사소통 방식은 물론, 의사소통을 돕는 역할을 누가 맡게 될지 등 모든 것이 달라집니다. 이 질환의 진행 양상은 사람마다 다르지만, 대부분의 경우 ALS 경과 중 어느 시점에서든 언어 기능이 영향을 받게 됩니다. 다행스러운 점은 대체·보완 의사소통(AAC) 기술이 상당히 발전했으며, 손이나 신체의 움직임 없이 시선만으로 의사소통이 가능하기 때문에 신체 활동 능력이 현저히 저하된 상황에서도 계속해서 소통할 수 있다는 것입니다. 이 안내서는 이러한 변화를 겪어야 하는 가족들을 위해 마련되었습니다.

생각보다 더 일찍 시작된다

이것이 의사들과 ALS 환자들 모두가 주는 가장 중요한 조언입니다. 바로 필요해지기 전부터 의사소통 보조 기기(CAA)에 익숙해지기 시작하라는 것입니다. 새로운 의사소통 방식을 익히는 데는 시간이 걸립니다. 어휘를 늘리고, 인터페이스 사용법을 연습하며, 기술에 익숙해져야 하기 때문입니다. 말하기 능력이 심각하게 저하될 때까지 기다리면 학습 곡선이 훨씬 더 가파르게 될 것입니다. 많은 ALS 환자들은 말하기를 보조하는 수단으로 CAA를 사용하기 시작하는 것이 도움이 된다고 합니다. 말하기가 힘들 때 CAA를 활용하다가, 시간이 지남에 따라 점차 CAA의 역할을 확대해 나가는 방식입니다.

안구 추적은 대개 장기적으로 볼 때 적절한 해결책입니다.

ALS 진단을 받은 초기에는 많은 사람들이 말하기, 간단한 대체·보완 의사소통(AAC) 수단(글자가 적힌 표, ‘예’ 또는 ‘아니오’를 통한 의사소통), 그리고 스위치로 작동하는 기기를 조합하여 사용합니다. 그러나 질병이 진행되고 사지의 운동 능력이 저하됨에 따라, 많은 사람들에게 시선이 주요 의사소통 수단이 됩니다. EyeOn Air는 안구 근육의 기능이 변화하더라도 정확하게 작동하는 독자적인 시선 추적 기술을 사용하며, 이는 ALS 환자에게 필수적인 기능입니다.

신경과 전문의와 언어치료사에게 꼭 물어봐야 할 질문들

다음 만남에서 다음 질문들을 꼭 물어보시기 바랍니다:

• 언어치료사가 제 현재와 미래의 의사소통 관련 필요 사항을 평가해 본 적이 있습니까?
• CAA의 평가 결과가 반영되려면 어떤 기한을 준수해야 합니까?
• 보험 목적상 의학적 필요성을 어떻게 입증할 수 있습니까?
• 제 보험이나 메디케어가 보장하는 의사소통 보조 기술(CAA) 옵션에는 어떤 것들이 있나요?
• 입원하게 되면 CAA 이용은 어떻게 되나요?

자신의 개성을 반영하는 어휘를 만들어 보세요

CAA는 사용자의 목소리를 재현해 주기 때문에 더욱 효과적입니다. 언어 습득(SLA)의 초기 단계, 즉 말하기 능력이 아직 남아 있을 때, 많은 사람들이 언어 치료사와 협력하여 자신의 목소리를 녹음하고 이를 의사소통 보조 기기(CAA)에 활용합니다. 이 과정을 때로는 ‘음성 데이터베이스’라고도 부릅니다. 완전한 음성 데이터베이스를 구축할 수 없더라도, 어휘 시스템은 사용자의 의사소통 방식, 유머 감각, 전문 분야 및 대인 관계를 반영하도록 맞춤 설정할 수 있습니다. 그것은 바로 당신의 목소리입니다. 당신의 정체성을 반영해야 합니다.

유가족 및 지원자 여러분께

보조통신수단(CAA)을 사용하는 근위축성 측삭경화증(ALS) 환자를 돌보는 데는 인내심과 배우려는 의지가 필요합니다. 다음은 몇 가지 유용한 조언입니다. 답변할 시간을 더 넉넉히 주세요. 보조통신수단을 사용하는 데는 말하기보다 더 많은 시간이 걸리며, 서두르면 스트레스를 유발합니다. 사랑하는 분과 함께 기기 사용법을 익히세요: 그분만큼이나 기기를 능숙하게 다룰 수 있어야 합니다. 또한 말투뿐만 아니라 말의 내용에도 귀를 기울이세요. 전달되는 메시지가 전달 수단보다 더 중요합니다.

EyeTech의 ALS로 고통받는 가족들에 대한 지원

저희는 루게릭병(ALS)과 근위축성 측삭경화증(ALA)을 겪어야 했던 수백 가정을 지원해 왔습니다. 저희 팀은 이 과정이 수반하는 임상적, 정서적, 실무적 현실을 잘 이해하는 전문가들로 구성되어 있습니다. 막 진단을 받으셨거나, 이러한 질환을 앓고 계신 분을 돌보고 계신다면 주저하지 마시고 저희에게 연락해 주십시오. 저희는 상담, 장비 테스트 및 전 과정에 걸친 맞춤형 지원을 제공합니다.