被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）后，一切都发生了变化，从沟通方式到由谁来协助沟通。 尽管每位患者的病情发展各不相同，但在大多数情况下，随着ALS病情的进展，语言功能迟早会受到影响。 值得庆幸的是，替代和辅助沟通技术（AAC）已取得显著发展；凭借仅靠眼神而不需要手势或身体动作的沟通能力，即使运动能力严重衰退，患者仍能继续进行沟通。 本指南专为面临这些变化的家庭编写。

这比我想象的要早

这是医生和ALS患者都给出的最重要建议：在真正需要之前，就要开始熟悉沟通辅助设备（CAA）。 熟悉这种新的沟通方式需要时间，因为您必须扩充词汇量、练习界面操作并熟悉相关技术。如果等到说话能力严重衰退时才开始，学习过程将会困难得多。 许多ALS患者表示，将CAA作为言语辅助工具来使用非常有益。具体做法是在言语出现困难时使用CAA，并随着时间的推移，逐步扩大CAA的作用范围。

眼动追踪通常是一种适合长期使用的解决方案。

在被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）后的初期阶段，许多人通常会结合使用语言能力、简单的替代和辅助沟通（AAC）方式（如字母表、通过“是”或“否”进行沟通）以及开关控制设备。 然而，随着病情进展和四肢活动能力下降，眼神对许多人来说成为了主要的沟通方式。EyeOn Air 采用专有的眼动追踪技术，即使眼部肌肉功能发生变化，仍能精准运作——这对 ALS 患者而言是一项至关重要的功能。

必须向神经科医生和语言治疗师提出的问题

在下一次会面时，请提出以下问题：

• 语言治疗师是否曾评估过我当前和未来在沟通方面的需求？
• 为了使CAA的评估结果得到体现，需要遵守哪些时限要求？
• 如何为保险目的证明医疗必要性？
• 我的保险或Medicare承保的辅助沟通技术（CAA）选项包括哪些？
• 如果需要住院治疗，CAA的使用情况会如何？

试着创造一些能体现你个人特质的词汇吧

CAA 凭借其再现用户声音的能力，实现了更高的疗效。 在语言习得（SLA）的初期阶段，即说话能力尚存时，许多人会与语言治疗师合作，录制自己的声音，并将这些数据用于辅助沟通设备（CAA）。 这一过程有时也被称为“语音数据库”。 即使无法建立完整的语音数据库，词汇系统仍可进行个性化定制，以体现用户的沟通风格、幽默感、专业领域及人际关系。 这就是你的声音。它必须体现你的个性。

致遇难者家属和志愿者们

照顾使用辅助沟通设备（CAA）的肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者，需要耐心和学习意愿。以下是一些有用的建议。 请给他们更多时间来回答。使用辅助沟通工具通常比口头交流耗时更长，如果操之过急会造成压力。请与您的亲人一起熟悉设备的使用方法：您需要像他们一样熟练掌握该设备。 此外，请不仅关注表达方式，还要关注话语的内容。传达的信息比传达的媒介更重要。

EyeTech对有亲属患有ALS的家庭提供的支持

我们已为数百个面临卢·格里克病（ALS）和侧索硬化症（ALA）的家庭提供了支持。我们的团队由专家组成，他们深刻理解这一过程中伴随的临床、情感和实际方面的挑战。 如果您刚刚被确诊，或者正在照顾患有这些疾病的亲人，请随时与我们联系。在整个治疗过程中，我们将提供咨询服务、设备试用以及个性化支持。