Un diagnóstico de ELA lo cambia todo, incluida la forma en que se lleva a cabo la comunicación y quién tiene la tarea de facilitarla. La enfermedad evoluciona de manera diferente de una persona a otra, pero en la mayoría de los casos el habla se ve afectada en algún momento del curso de la ELA. La buena noticia es que las tecnologías de comunicación alternativa y aumentativa (CAA) han avanzado considerablemente y que la comunicación mediante la mirada —que no requiere ningún movimiento de las manos ni del cuerpo— permite seguir comunicándose incluso cuando la movilidad se ha reducido notablemente. Esta guía está dirigida a las familias que deben enfrentar esta transición.

Empieza antes de lo que crees

Este es el consejo más importante que dan tanto los médicos como las personas con ELA: empieza a familiarizarte con la CAA incluso antes de que la necesites. Aprender un nuevo sistema de comunicación lleva tiempo: hay que ampliar el vocabulario, practicar el uso de la interfaz y familiarizarse con la tecnología. Si esperas a que el habla se vea gravemente afectada, la curva de aprendizaje será mucho más empinada. A muchas personas con ELA les resulta útil comenzar a usar la CAA como complemento del habla, recurriendo a ella en situaciones en las que hablar resulta agotador, para luego ampliar progresivamente su papel con el paso del tiempo.

El seguimiento ocular suele ser la solución adecuada a largo plazo

Al inicio del diagnóstico de ELA, muchas personas recurren a una combinación de lenguaje hablado, medios sencillos de comunicación alternativa y aumentativa (CAA) (tablas con letras, comunicación mediante «sí» o «no») y dispositivos que se activan mediante un interruptor. Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza y la movilidad de las extremidades disminuye, la mirada se convierte para muchos en el principal medio de comunicación. EyeOn Air utiliza una tecnología exclusiva de seguimiento de la mirada que sigue funcionando con precisión incluso cuando cambia la función de los músculos oculares, una característica esencial para las personas con ELA.

Preguntas que debes hacerle a tu neurólogo y a tu logopeda

En su próxima cita, recuerden hacer las siguientes preguntas:

• ¿Algún logopeda ha evaluado mis necesidades actuales y futuras en materia de comunicación?
• ¿Cuál es el plazo que hay que respetar para que se tome en cuenta una evaluación de la CAA?
• ¿Cómo se justifica la necesidad médica para fines de seguro?
• ¿Cuáles son las opciones de CAA que cubre mi seguro o Medicare?
• ¿Qué pasa con mi acceso a la CAA si me hospitalizan?

Crear un vocabulario que refleje tu personalidad

La CAA es aún más eficaz porque reproduce la voz de la persona que la utiliza. En las primeras etapas de la SLA, cuando la capacidad de hablar aún está presente, muchas personas colaboran con su logopeda para grabar su propia voz y utilizarla en su dispositivo de CAA —un proceso que a veces se denomina «banco de voz». Aunque no sea posible crear un banco de voz completo, los sistemas de vocabulario pueden personalizarse para reflejar el estilo de comunicación de la persona, su sentido del humor, sus áreas de especialización y sus relaciones. Es tu voz. Debe reflejar quién eres.

A la atención de los familiares y de quienes brindan asistencia

Cuidar a una persona con ELA que utiliza la CAA requiere paciencia y ganas de aprender. Aquí hay algunos consejos útiles: den más tiempo para las respuestas — la CAA requiere más tiempo que el habla, y las prisas generan estrés. Aprende a usar el dispositivo junto con tu ser querido: deberías poder utilizarlo casi tan bien como él o ella. Y escucha lo que dice, no solo la forma en que lo dice. El mensaje es más importante que el medio utilizado.

El apoyo de EyeTech a las familias afectadas por la ELA

Hemos apoyado a cientos de familias que han tenido que enfrentar la ELA y la EAA. Nuestro equipo está compuesto por personas que comprenden las realidades clínicas, emocionales y logísticas de este proceso. Si acaban de recibir un diagnóstico o si están apoyando a una persona que padece estas enfermedades, no duden en contactarnos. Ofrecemos asesoramiento, pruebas de equipos y un acompañamiento personalizado durante todo el proceso.