Un diagnostic de SLA change tout, y compris la manière dont la communication s’effectue et qui est chargé de la faciliter. La maladie évolue différemment selon les personnes, mais la parole est affectée chez la plupart des personnes atteintes de SLA à un moment ou à un autre de leur parcours. La bonne nouvelle, c’est que les technologies de CAA ont considérablement évolué, et que la communication par le regard — qui ne nécessite aucun mouvement des mains ni du corps — permet de continuer à communiquer bien après que la mobilité a été considérablement réduite. Ce guide s’adresse aux familles qui doivent faire face à cette transition.

Commencez plus tôt que vous ne le pensez

Voici le conseil le plus important que donnent à la fois les cliniciens et les personnes atteintes de SLA : commencez à vous familiariser avec la CAA avant d’en ressentir le besoin. L’apprentissage d’un nouveau système de communication prend du temps : il faut enrichir son vocabulaire, s’entraîner à utiliser l’interface et se familiariser avec la technologie. Si vous attendez que la parole soit gravement altérée, la courbe d’apprentissage sera beaucoup plus raide. De nombreuses personnes atteintes de SLA trouvent utile de commencer par utiliser la CAA en complément de la parole, en y recourant dans les situations où parler est fatigant, puis d’étendre progressivement son rôle au fil du temps.

Le suivi du regard est souvent la bonne solution à long terme

Au début d’un diagnostic de SLA, de nombreuses personnes ont recours à une combinaison de la parole, de moyens de communication alternative et augmentative (CAA) simples (tableaux à lettres, communication par « oui » ou « non ») et d’appareils à commande par interrupteur. Mais à mesure que la maladie progresse et que la mobilité des membres diminue, le regard devient pour beaucoup le principal moyen d’accès. EyeOn Air utilise une technologie exclusive de suivi du regard qui continue de fonctionner avec précision même lorsque la fonction des muscles oculaires évolue — une caractéristique essentielle pour les personnes atteintes de SLA.

Questions à poser à votre neurologue et à votre orthophoniste

Lors de votre prochain rendez-vous, pensez à poser les questions suivantes :

• Un orthophoniste a-t-il évalué mes besoins actuels et futurs en matière de communication ?
• Quel est le délai à respecter pour envisager une évaluation de la CAA ?
• Comment justifions-nous la nécessité médicale à des fins d’assurance ?
• Quelles sont les options de CAA prises en charge par mon assurance ou par Medicare ?
• Qu’advient-il de mon accès à la CAA si je suis hospitalisé ?

Construire un vocabulaire qui vous ressemble

La CAA est d’autant plus efficace qu’elle reproduit la voix de la personne qui l’utilise. Aux premiers stades de la SLA, lorsque la parole est encore présente, de nombreuses personnes travaillent avec leur orthophoniste pour enregistrer leur propre voix afin de l’utiliser dans leur appareil de CAA — un processus parfois appelé « banque de voix ». Même si la création d’une banque de voix complète n’est pas possible, les systèmes de vocabulaire peuvent être personnalisés pour refléter le style de communication de la personne, son sens de l’humour, ses domaines d’expertise et ses relations. C’est votre voix. Elle doit vous ressembler.

À l’attention des proches et des aidants

S’occuper d’une personne atteinte de SLA qui utilise la CAA demande de la patience et la volonté d’apprendre. Voici quelques conseils utiles : accordez plus de temps pour les réponses — la CAA prend plus de temps que la parole, et la précipitation génère de la pression. Apprenez à utiliser l’appareil en même temps que votre proche — vous devriez être capable de vous en servir presque aussi bien que lui. Et écoutez ce qu’il dit, pas seulement la façon dont il le dit. Le message importe plus que le moyen utilisé.

Le soutien d’EyeTech aux familles touchées par la SLA

Nous avons accompagné des centaines de familles confrontées à la SLA et à la CAA. Notre équipe est composée de personnes qui comprennent les réalités cliniques, émotionnelles et logistiques de ce parcours. Si vous venez de recevoir un diagnostic ou si vous accompagnez une personne concernée, n’hésitez pas à nous contacter. Nous proposons des consultations, des essais d’appareils et un accompagnement personnalisé tout au long du parcours.