Chaque 4 juillet, le mot « indépendance » est sur toutes les lèvres. Feux d’artifice, drapeaux, discours sur la liberté. Mais pour des millions de personnes en situation de handicap — ainsi que pour leurs familles, leurs aidants et les professionnels de santé qui les accompagnent —, l’indépendance n’est pas un idéal abstrait. C’est une réalité quotidienne, concrète et durement acquise. Et pour les utilisateurs de CAA, cela commence souvent par une simple phrase : « Je veux te dire quelque chose. »
À quoi ressemble réellement l’indépendance ?
Pour un utilisateur de CAA, l’autonomie ne signifie pas nécessairement vivre seul ou évoluer dans le monde sans aide. Cela signifie avoir le pouvoir d’agir — la capacité d’exprimer une préférence, de formuler une demande, de dire non, de raconter une blague, de poser une question, d’engager une conversation. Cela signifie ne pas avoir quelqu’un qui parle à votre place lorsque vous avez quelque chose à dire. Ces choses semblent simples. Elles ne le sont pas, et elles ne sont pas garanties. Elles nécessitent de la technologie, de la formation, du temps et des personnes convaincues que cette communication vaut la peine d’attendre.
Témoignages de la communauté
Nous avons demandé à plusieurs membres de la communauté EyeTech ce que l’indépendance signifiait pour eux. Les réponses ont été variées et très vivantes. Une adolescente a expliqué que l’indépendance, pour elle, c’était de pouvoir commander son repas au restaurant sans que sa mère n’intervienne. Un homme d’une cinquantaine d’années a déclaré que cela signifiait pouvoir indiquer précisément à son équipe médicale où il avait mal, sans qu’un aidant n’ait à servir d’interprète. Un jeune garçon de sept ans a déclaré — via son appareil — que cela signifiait « parler à mon ami ».
Le rôle de la communication dans toutes les autres libertés
Il y a un aspect qui est souvent négligé dans les débats sur le handicap et l’autonomie : la communication est la clé de toutes les autres libertés. La possibilité de voter, de choisir ses propres soins médicaux, de nouer des relations, d’exprimer une réclamation, de dire « ce n’est pas juste »… tout cela dépend de la communication. La CAA n’est pas un simple « plus ». Pour les personnes qui en dépendent, c’est le fondement même de leur existence.
À l’honneur en juillet
En ce 4 juillet, nous pensons à toutes les personnes qui œuvrent chaque jour pour renforcer ces fondements : les usagers, les familles, les thérapeutes, les enseignants et les défenseurs de cette cause. L’indépendance se construit, une voix à la fois. Nous sommes heureux d’y contribuer.
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