Khi được chẩn đoán mắc bệnh ALS, mọi thứ đều thay đổi, từ cách thức giao tiếp cho đến việc ai sẽ đảm nhận vai trò hỗ trợ giao tiếp. Mặc dù diễn biến của bệnh này khác nhau ở mỗi người, nhưng trong hầu hết các trường hợp, chức năng ngôn ngữ sẽ bị ảnh hưởng vào một thời điểm nào đó trong quá trình tiến triển của bệnh ALS. Điều may mắn là công nghệ giao tiếp thay thế và bổ trợ (AAC) đã phát triển đáng kể; nhờ khả năng giao tiếp chỉ bằng ánh mắt mà không cần dùng đến tay hay cử động cơ thể, người bệnh vẫn có thể tiếp tục giao tiếp ngay cả khi khả năng vận động bị suy giảm nghiêm trọng. Cẩm nang này được biên soạn dành cho các gia đình phải đối mặt với những thay đổi này.

Nó bắt đầu sớm hơn mình tưởng

Đây là lời khuyên quan trọng nhất mà cả các bác sĩ lẫn bệnh nhân ALS đều đưa ra. Đó chính là hãy bắt đầu làm quen với các thiết bị hỗ trợ giao tiếp (CAA) trước khi thực sự cần đến chúng. Việc làm quen với phương thức giao tiếp mới cần có thời gian, bởi vì bạn phải mở rộng vốn từ vựng, luyện tập cách sử dụng giao diện và làm quen với công nghệ. Nếu chờ đến khi khả năng nói bị suy giảm nghiêm trọng, quá trình học tập sẽ trở nên khó khăn hơn rất nhiều. Nhiều bệnh nhân ALS cho biết việc bắt đầu sử dụng CAA như một công cụ hỗ trợ nói rất hữu ích. Cách thức này là sử dụng CAA khi gặp khó khăn trong việc nói, và theo thời gian, dần dần mở rộng vai trò của CAA.

Theo dõi chuyển động mắt thường là một giải pháp phù hợp trong dài hạn.

Trong giai đoạn đầu sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ALS, nhiều người thường kết hợp sử dụng khả năng nói, các phương tiện giao tiếp thay thế và bổ sung (AAC) đơn giản (như bảng chữ cái, giao tiếp qua “Có” hoặc “Không”) cùng với các thiết bị điều khiển bằng công tắc. Tuy nhiên, khi bệnh tiến triển và khả năng vận động của các chi suy giảm, ánh mắt trở thành phương tiện giao tiếp chính đối với nhiều người. EyeOn Air sử dụng công nghệ theo dõi ánh mắt độc quyền, hoạt động chính xác ngay cả khi chức năng cơ mắt thay đổi – đây là tính năng thiết yếu đối với bệnh nhân ALS.

Những câu hỏi nhất định phải hỏi bác sĩ chuyên khoa thần kinh và chuyên viên trị liệu ngôn ngữ

Trong lần gặp tiếp theo, xin vui lòng đặt những câu hỏi sau đây:

• Chuyên viên trị liệu ngôn ngữ đã từng đánh giá các nhu cầu hiện tại và tương lai của tôi liên quan đến giao tiếp chưa?
• Để kết quả đánh giá của CAA được phản ánh, cần tuân thủ thời hạn nào?
• Làm thế nào để chứng minh sự cần thiết về mặt y tế cho mục đích bảo hiểm?
• Các lựa chọn về công nghệ hỗ trợ giao tiếp (CAA) được bảo hiểm của tôi hoặc Medicare chi trả bao gồm những gì?
• Nếu phải nhập viện thì việc sử dụng CAA sẽ như thế nào?

Hãy thử tạo ra những từ vựng phản ánh cá tính của chính bạn

CAA mang lại hiệu quả cao hơn nhờ khả năng tái tạo giọng nói của người dùng. Trong giai đoạn đầu của quá trình tiếp thu ngôn ngữ (SLA), tức là khi khả năng nói vẫn còn, nhiều người hợp tác với chuyên gia trị liệu ngôn ngữ để ghi âm giọng nói của mình và sử dụng dữ liệu này cho các thiết bị hỗ trợ giao tiếp (CAA). Quá trình này đôi khi còn được gọi là “cơ sở dữ liệu giọng nói”. Ngay cả khi không thể xây dựng được một cơ sở dữ liệu giọng nói hoàn chỉnh, hệ thống từ vựng vẫn có thể được tùy chỉnh để phản ánh phong cách giao tiếp, khiếu hài hước, lĩnh vực chuyên môn và các mối quan hệ cá nhân của người dùng. Đó chính là giọng nói của bạn. Nó phải phản ánh bản sắc của bạn.

Gửi các gia đình nạn nhân và các tình nguyện viên

Việc chăm sóc bệnh nhân mắc bệnh xơ cứng teo cơ bên (ALS) sử dụng các phương tiện hỗ trợ giao tiếp (CAA) đòi hỏi sự kiên nhẫn và ý chí học hỏi. Dưới đây là một số lời khuyên hữu ích. Hãy dành nhiều thời gian hơn để họ trả lời. Việc sử dụng các phương tiện giao tiếp hỗ trợ thường mất nhiều thời gian hơn so với nói chuyện, và nếu vội vàng sẽ gây ra căng thẳng. Hãy cùng người thân yêu của bạn làm quen với cách sử dụng thiết bị: bạn cần phải thành thạo thiết bị này không kém gì họ. Ngoài ra, hãy chú ý không chỉ đến cách diễn đạt mà còn cả nội dung của lời nói. Thông điệp được truyền tải quan trọng hơn phương tiện truyền tải.

Sự hỗ trợ của EyeTech dành cho các gia đình có người thân mắc bệnh ALS

Chúng tôi đã hỗ trợ hàng trăm gia đình phải đối mặt với bệnh Lou Gehrig (ALS) và bệnh xơ cứng teo cơ bên (ALA). Đội ngũ của chúng tôi gồm các chuyên gia thấu hiểu sâu sắc những thách thức về mặt lâm sàng, tình cảm và thực tiễn đi kèm với quá trình này. Nếu quý vị vừa được chẩn đoán hoặc đang chăm sóc người thân mắc các bệnh này, xin đừng ngần ngại liên hệ với chúng tôi. Chúng tôi cung cấp dịch vụ tư vấn, thử nghiệm thiết bị và hỗ trợ cá nhân hóa trong suốt quá trình điều trị.