Una diagnosi di SLA cambia tutto, compreso il modo in cui avviene la comunicazione e chi ha il compito di facilitarla. La malattia evolve in modo diverso da persona a persona, ma nella maggior parte dei casi la parola viene compromessa in un momento o nell’altro del decorso della SLA. La buona notizia è che le tecnologie di comunicazione alternativa e aumentativa (CAA) si sono notevolmente evolute e che la comunicazione tramite lo sguardo — che non richiede alcun movimento delle mani o del corpo — consente di continuare a comunicare anche quando la mobilità è stata notevolmente ridotta. Questa guida è rivolta alle famiglie che devono affrontare questa transizione.

Iniziate prima di quanto pensiate

Ecco il consiglio più importante che danno sia i medici che le persone affette da SLA: iniziate a familiarizzare con la CAA prima ancora di sentirne il bisogno. Imparare un nuovo sistema di comunicazione richiede tempo: occorre arricchire il proprio vocabolario, esercitarsi nell’uso dell’interfaccia e acquisire familiarità con la tecnologia. Se aspettate che la parola sia gravemente compromessa, la curva di apprendimento sarà molto più ripida. Molte persone affette da SLA trovano utile iniziare a utilizzare la CAA come complemento alla parola, ricorrendovi nelle situazioni in cui parlare risulta faticoso, per poi ampliarne progressivamente il ruolo nel corso del tempo.

Il monitoraggio dello sguardo è spesso la soluzione giusta a lungo termine

All’inizio della diagnosi di SLA, molte persone ricorrono a una combinazione di linguaggio parlato, semplici mezzi di comunicazione alternativa e aumentativa (CAA) (tabelle con lettere, comunicazione tramite «sì» o «no») e dispositivi azionabili tramite interruttore. Ma man mano che la malattia progredisce e la mobilità degli arti diminuisce, lo sguardo diventa per molti il principale mezzo di comunicazione. EyeOn Air utilizza una tecnologia esclusiva di tracciamento dello sguardo che continua a funzionare con precisione anche quando la funzione dei muscoli oculari cambia — una caratteristica essenziale per le persone affette da SLA.

Domande da porre al proprio neurologo e al proprio logopedista

Al vostro prossimo appuntamento, ricordatevi di porre le seguenti domande:

• Un logopedista ha valutato le mie esigenze attuali e future in materia di comunicazione?
• Qual è il termine da rispettare per prendere in considerazione una valutazione della CAA?
• Come si giustifica la necessità medica ai fini assicurativi?
• Quali sono le opzioni di CAA coperte dalla mia assicurazione o da Medicare?
• Cosa succede al mio accesso alla CAA se vengo ricoverato in ospedale?

Costruire un vocabolario che rispecchi la vostra personalità

La CAA è tanto più efficace in quanto riproduce la voce della persona che la utilizza. Nelle prime fasi della SLA, quando la capacità di parlare è ancora presente, molte persone collaborano con il proprio logopedista per registrare la propria voce e utilizzarla nel proprio dispositivo di CAA — un processo talvolta denominato «banca vocale». Anche se non è possibile creare una banca vocale completa, i sistemi di vocabolario possono essere personalizzati per rispecchiare lo stile di comunicazione della persona, il suo senso dell’umorismo, le sue aree di competenza e le sue relazioni. È la tua voce. Deve rispecchiare chi sei.

All’attenzione dei familiari e di chi presta assistenza

Prendersi cura di una persona affetta da SLA che utilizza la CAA richiede pazienza e voglia di imparare. Ecco alcuni consigli utili: concedete più tempo per le risposte — la CAA richiede più tempo rispetto al parlato, e la fretta genera stress. Imparate a usare il dispositivo insieme alla persona cara: dovreste essere in grado di utilizzarlo quasi altrettanto bene quanto lei. E ascoltate ciò che dice, non solo il modo in cui lo dice. Il messaggio è più importante del mezzo utilizzato.

Il sostegno di EyeTech alle famiglie colpite dalla SLA

Abbiamo affiancato centinaia di famiglie che hanno dovuto affrontare la SLA e la CAA. Il nostro team è composto da persone che comprendono le realtà cliniche, emotive e logistiche di questo percorso. Se avete appena ricevuto una diagnosi o se state affiancando una persona affetta da queste patologie, non esitate a contattarci. Offriamo consulenze, prove di apparecchiature e un accompagnamento personalizzato durante tutto il percorso.