Ogni 4 luglio, la parola «indipendenza» è sulla bocca di tutti. Fuochi d’artificio, bandiere, discorsi sulla libertà. Ma per milioni di persone con disabilità — così come per le loro famiglie, i loro assistenti e gli operatori sanitari che le accompagnano — l’indipendenza non è un ideale astratto. È una realtà quotidiana, concreta e conquistata a fatica. E per chi utilizza la CAA, spesso tutto inizia con una semplice frase: «Voglio dirti una cosa».
Che aspetto ha davvero l’indipendenza?
Per un utente di CAA, l’autonomia non significa necessariamente vivere da solo o muoversi nel mondo senza aiuto. Significa avere il potere di agire — la capacità di esprimere una preferenza, formulare una richiesta, dire di no, raccontare una barzelletta, porre una domanda, avviare una conversazione. Significa non avere qualcuno che parli al posto tuo quando hai qualcosa da dire. Queste cose sembrano semplici. Non lo sono, e non sono scontate. Richiedono tecnologia, formazione, tempo e persone convinte che valga la pena aspettare per questa comunicazione.
Testimonianze della comunità
Abbiamo chiesto a diversi membri della comunità EyeTech cosa significasse per loro l’indipendenza. Le risposte sono state varie e molto vivaci. Un’adolescente ha spiegato che, per lei, l’indipendenza significava poter ordinare il proprio pasto al ristorante senza che sua madre intervenisse. Un uomo sulla cinquantina ha dichiarato che per lui significava poter indicare con precisione al proprio team medico dove provava dolore, senza che un assistente dovesse fungere da interprete. Un ragazzino di sette anni ha dichiarato — tramite il suo dispositivo — che significava «parlare con il mio amico».
Il ruolo della comunicazione in tutte le altre libertà
C’è un aspetto che viene spesso trascurato nei dibattiti sulla disabilità e sull’autonomia: la comunicazione è la chiave di tutte le altre libertà. La possibilità di votare, di scegliere le proprie cure mediche, di instaurare relazioni, di esprimere un reclamo, di dire «non è giusto»… tutto questo dipende dalla comunicazione. La CAA non è un semplice «extra». Per le persone che ne dipendono, è il fondamento stesso della loro esistenza.
In primo piano a luglio
In questo 4 luglio, il nostro pensiero va a tutte le persone che ogni giorno si impegnano per rafforzare queste basi: gli utenti, le famiglie, i terapeuti, gli insegnanti e i sostenitori di questa causa. L’indipendenza si costruisce, una voce alla volta. Siamo lieti di poter dare il nostro contributo.
Rispondi